Om os

Vi bidrager med patientstøtte og oplysning om laryngeal dystoni (tidligere kaldet spastisk dysfoni) og andre sygdomme og handicap. Lige nu er vores fokus laryngeal dystoni.

Der er ikke meget tilgængelig information om laryngeal dystoni. Og slet ikke information, der kan give håb, når man skal forholde sig til en ny livssituation, hvor man pludseligt oplever talebesvær. Det vil vi ændre.

Vi er en bred kombination af patienter, lægefaglige og kommunikationsfaglige kompetencer. Det betyder, at vores formidling både er fagligt funderet og i øjenhøjde med de sygdomsramte.

Foreningen er godkendt som sygdomsbekæmpende forening af Sundhedsstyrelsen.

Vision

Vi ønsker at være en støtte, når et menneske befinder sig i en psykisk choktilstand som følge af det talebesvær, der opstår ved laryngeal dystoni. Det gør vi ved at:

................

  • Udbrede kendskabet til laryngeal dystoni for dermed at kunne skabe forståelse for de ramtes kår - og klæde sundhedsprofessionelle på, så de kan hjælpe med hurtigere diagnosticering
  • Støtte og stimulere videnskabelig forskning samt oplyse om tilgængelig viden om laryngeal dystoni
  • Udarbejde undervisningsmateriale i form af øvelser til selvhjælp og træning, der har dokumenteret effekt i forhold kunne lindre symptomer og / eller afhjælpe sygdommen
  • Udarbejde ‘peer-to-peer’-materiale, hvor de ramte kan støtte og hjælpe hinanden ved at dele livserfaringer og gode råd til at leve et bedre liv med sin sygdom

Forandringsteori

HVIS der laves læringsvideoer

FÅR de sygdomsramte et bedre liv

FORDI de ramte, pårørende og sundhedsfagligt personale får viden om sygdommen, så de kan handle bedst muligt